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[主题词]孤独病/康复;孤独病/针灸疗法;针刺疗法/方法
儿童孤独症又称儿童自闭症,是儿童广泛性发育障碍中的一种较为严重的心理发育障碍性疾病,迄今为止,它的病因及发病机理尚未清楚。儿童孤独症起病于婴幼儿时期,社交障碍、语言障碍、感知觉障碍及刻板行为和怪异动作是儿童孤独症的主要临床表现,目前对于儿童孤独症的康复治疗,普遍采用行为矫正和特殊教育训练。笔者近年来对部分收入本中心进行康复训练(包括ABA训练、引导式教育和感觉统合训练)的孤独症儿童采用针刺治疗,并与单纯接受康复训练的孤独症患儿进行疗效对比,取得了满意的效果,现作如下报道。
1 临床资料
将2004―2006年期间经孤独症行为评定量表(ABC)、儿童期孤独症评定量表(CARS)、克氏量表及图片词汇测验(PPVT)等测评并结合其临床表现而诊断为“儿童孤独症”后收入本中心进行康复训练的孤独症患儿40例按接受训练及治疗的时间顺序随机分为治疗组(20例)和对照组(20例),年龄2.5~8岁,在康复训练和治疗前均行儿童孤独症及相关发育障碍心理教育量表中文修订版(C-PEp)E1 7测评,两组患儿在性别、年龄和C-PEP发展总分上比较,差异均无显著性意义(P>0.05),具有可比性。
2 治疗方法
2.1 治疗组
(1)针刺治疗
主穴取神庭、百会、四神聪、脑户、强间、内关、神门、劳宫、足三里、复溜、太溪、语言二区、语言三区、感觉区、精神情感区、视区、晕听区、额五针(前额发际上2cm处,左右大脑外侧裂表面标志之间,由前向后共刺5针,5针间距相等)。配穴:多动加后溪、支沟、列缺、太冲、冲阳、飞扬;喜静而喃喃自语、疏懒加丰隆、太冲;声音嘶哑或声音不扬加鱼际、照海、廉泉、哑门;不寐加照海、申脉。每次治疗时选取主穴,随症选取配穴,针刺每日1次,留针25分钟,间歇5分钟行针1次,每周治疗5次,30次为一疗程,共治2~3个疗程。
(2)康复训练
采用ABA训练、引导式教育和感觉统合训练,每天各1次,每次各训练45分钟,共训练90次。
ABA训练的具体内容是:将行为分解为细小的、可以测量的单元进行系统教授,小到注视别人,大到复杂的互动交往行为及社会交往互动,都被划为若干个步骤。在教授每一个步骤时(通常以一对一的教学开始),都伴随有提示和指令,有时要从手把手开始;教授活动要重复多次,直到患儿达到要求,将患儿已学会或已消失的行为记录下来,在下一阶段的教学中进行巩固性练习,并注意将在课堂上学会的行为技巧转移到日常生活中去应用;教学活动从一对一开始,逐步变成小组上课和集体上课,增强患儿的社会适应能力。
引导式教育的具体内容是:学习以小组的形式进行;学习的内容包括体能、智能、语言、性格、社交等;学习的内容是互相关联的,即知识、语言和动作是连在一起的;通过习作分析或称动作分析,将复杂的动作分成简单的步骤,并用节律性的语言(如儿歌游戏)贯穿起来,让儿童容易掌握动作中的每一个小节;采用节律性的语言来增强儿童在时间上的接受能力,让儿童容易记下语言内容,并纳入自己的思想中;实践时间与空间的贯彻性,学习机会可以是每时每刻,而任何空间都可以成为学习的地方。
感觉统合训练的具体内容是:在实施感觉统合治疗前应对患儿进行感觉统合检测,以了解患儿到底存在哪些问题,然后再根据感觉统合检测结果制定出感觉统合训练计划,选择合适的训练器械和训练量进行训练,让孩子们在玩乐中通过各种感觉统合训练器械刺激孩子的前庭、本体、视觉、触觉、听觉系统,使患儿中枢神经系统对各种感觉信息的整合得到改善,由于感觉统合失调而出现的各种情绪、行为、语言发育、学习能力等方面的问题也就会有不同程度的进步,从而起到治疗作用。
2.2 对照组
每天行ABA训练、引导式教育和感觉统合训练各1次,训练时间和训练次数同治疗组,不进行针刺治疗。
3 疗效观察
3.1 观察方法
采用C-PEP量表测评:C-PEP量表由一套玩具及游戏活动组成,在测试的同时,对患儿的各种反应按一定的评分标准作记录,C-PEP之功能发育量表能提供患儿在模仿、知觉、精细动作、粗大动作、手眼协调、认知表现及口语认知等功能领域发展水平的信息,所有接受观察的患儿(包括治疗组和对照组),在治疗和训练前后均进行C-PEP量表测评。
3.2 疗效评定标准
显效:训练和治疗后C-PEP发展总分提高≥16分;显著进步:训练和治疗后C-PEP发展总分提高8~15分,但仍
3.3 统计学分析
数据采用SPSS 11.5 for Windows软件处理,计数资料用X2检验,计量资料用t检验。
3.4 治疗结果
(1)两组患儿疗效比较见表2。
表2数据经统计学分析,治疗组显效率高于对照组(X2=7.03,P
(2)两组患儿在康复训练和治疗前后在C-PEP发展总分和其余7个项目上的比较见表3。
由表3可知,对两组患儿在康复训练和治疗前后的发展总分和其余7个项目进行组内比较,差异均有显著性意义,尤其是治疗组,其组内训练治疗前后差异性较对照组而言更为显著;将两组患儿在康复训练和治疗前后的差值进行组间比较,在发展总分、模仿、口语认知项目上差异有显著性意义,治疗组优于对照组。
4 讨论
ABA训练法,也称应用行为分析法,是由美国加州大学心理系伊瓦洛瓦斯教授率先探索、发展和运用的一种专门训练孤独症儿童的方法体系,它以操作制约的原理和方法为核心去矫正儿童的行为,按儿童的学习目标设计情境和选定可影响该目标行
为的增强物,并以他们自发的反应行为,建立新的适应行为,消除或改善因孤独症而引起的不当行为。引导式教育是1945年由匈牙利Peto教授所创立的一种教育方法体系,它通过一系列仔细策划的活动,使儿童在运动机能、言语、智能、社交及情绪等各方面得到平衡发展。引导式教育最初只施行于有运动功能障碍者如脑瘫儿,以后逐渐扩展施行于因中枢神经受损而引起多类弱能的成人及儿童。ABA训练和引导式教育一直以来在国际上被普遍认同为训练孤独症儿童的有效方法。感觉统合训练是基于感觉统合理论,针对感觉统合失调而设计的一套通过游戏和各种玩具器械来提高或增强感知运动各器官协调发展的一种训练方法。由于孤独症儿童在视觉、听觉、触觉、本体觉和前庭平衡觉等方面存在不同程度的功能失调,因而感知觉运动方面的训练也是推动孤独症儿童康复的重要手段之一,感觉统合训练也因此而成为孤独症儿童常用的康复训练方法。
由于儿童孤独症的病因及发病机制至今尚未明了,迄今为止,儿童孤独症依然是I临床而非实验室诊断。中医对于儿童孤独症的论述散见于“五迟”“痴症”“癫狂症”等病中,认为其病因多属先天胎禀不足,髓海空虚,肝肾亏损,后天失养,气血虚弱所致,与心脾肝肾等脏腑功能失调密切相关,其治疗大法为益肾调督填髓,健脾宁心开窍。近年来针刺治疗儿童孤独症已取得一定的效果。
[关键词] 乡镇医院;医护人员;小儿;脑性瘫痪;认知
[中图分类号] R742.3 [文献标识码] B [文章编号] 1673-7210(2013)05(a)-0161-03
小儿脑性瘫痪是指自受孕开始至婴儿期非进行性脑损伤和发育缺陷所导致的综合征,主要表现为运动障碍和姿势异常[1]。近年来,由于新生儿监护病房(NICU)的普及,高危儿和极低出生儿体重儿的生存率大幅度提高,脑性瘫痪的发生率稳中有升。在我国脑性瘫痪患病率为1.8‰~4‰,绝大部分为散发儿童,农村发病率比城市高1倍[2]。影响脑性瘫痪治疗效果的因素主要有接受治疗的年龄、时间等,开始治疗时间在出生后6个月内疗效明显优于>6个月者,此期间是进行早期康复、干预的最佳时期[3]。笔者在前期研究中发现,脑性瘫痪患儿来自农村占71%,15%的脑性瘫痪患儿曾在基层医院被诊断为佝偻病而给予补钙治疗,有16%患儿首次是以其他疾病就诊,在体检过程中才被发现患有脑性瘫痪[4]。部分农村脑性瘫痪患儿被误诊、延诊,在一定程度上与基层医护人员对脑性瘫痪相关知识缺乏、未能引起重视有关。乡镇医院的医护人员是最早接触脑性瘫痪患儿的主要人员之一。对乡镇医院医护人员进行小儿脑性瘫痪相关知识培训,才有利于对脑性瘫痪做到早发现、早诊断、早治疗的“三早”,提高治疗效果,降低致残率,提高脑性瘫痪患儿及家长的生活质量。本研究对百色市部分乡镇医院医护人员进行脑性瘫痪知识讲座,效果满意,现报道如下:
1 资料与方法
1.1 一般资料
2011年1月~2012年12月采用方便抽样方法,选择百色市4个乡镇医院的医护人员共97人作为调查对象,其中男35名,女62名;年龄20~63岁,平均36.33岁;职业和职称:医生66名,其中,中级职称40名,初级26名;护理31名,其中,中级职称11名,初级职称20名;工龄1~36年,平均13.21年。
1.2 方法
1.2.1 研究工具和方法 经查阅资料,结合临床经验,自行设计脑性瘫痪相关知识问卷调查表。在正式发放问卷调查表前,进行预试验,结果α系数为0.78,重测信度为0.84。调查表内容包括:调查对象的一般情况及对脑性瘫痪相关知识的认知程度。对脑性瘫痪的认知包括小儿脑性瘫痪的概念、病因、临床分类、临床表现、治疗方法、康复训练方法、护理方法、预后和影响预后因素、预防方法、家长的心理需求情况等。在发放问卷调查表前,首先解释问卷调查的目的,在征得同意后发放问卷调查表,当场发放,当场回收,发放问卷调查表100份,回收有效问卷97份,有效问卷率为97%。
1.2.2 知识讲座方法 根据调查结果,对调查对象开展有关小脑性瘫痪知识讲座,内容有小儿脑性瘫痪的概念、病因、临床分类、临床表现、检查方法、国内外治疗进展、康复训练和护理方法、预后和影响预后因素、如何鉴别脑性瘫痪高危儿、预防方法等。1周后再次发放以上量表。
1.2.3 评分方法 量表采用4点计分方式,认知程度设有完全不了解、不了解、了解、非常了解,分别计1~4分,分数越低表示受测者认知程度越低。量表10项内容满分为40分,其中,36~40分为优秀,32~35分为良好,24~31分为及格,
1.3 统计学方法
采用PEMS 3.1统计学软件进行数据分析,计量资料数据用均数±标准差(x±s)表示,两组间比较采用t检验;计数资料用率表示,组间比较采用χ2检验,以P < 0.05为差异有统计学意义。
2 结果
开展知识讲座前后,乡镇医院医护人员对小儿脑性瘫痪相关知识认知情况比较见表1;乡镇医院医护人员对小儿脑性瘫痪相关知识认知优秀、良好、及格率比较见表2。
由表1可以看出,经过知识讲座培训后,乡镇医院医护人员对小儿脑性瘫痪的概念、病因、临床分类、临床表现、治疗方法、康复训练方法、护理方法、预后和影响预后因素、预防方法、家长的心理需求等知识的认知程度明显提高,与开展知识讲座前比较,差异均有高度统计学意义(均P < 0.01)。
从表2可以看出,开展讲座前后乡镇医院医护人员对儿童脑性瘫痪相关知识认知优秀率比较,差异均有高度统计学意义(均P < 0.01)。
3 讨论
小儿脑性瘫痪是儿科常见的神经系统疾病[5]。目前,小儿脑性瘫痪越来越得到社会的关注。为适应综合医院康复科及儿科、残疾儿童康复中心、儿童福利院和社区康复的需要,卫生部曾多次组织开展全国小儿脑瘫实用康复技术培训班,凡从事儿童康复、小儿神经、儿童保健医生、治疗师、护士以及相关专业人员均可报名参加。我院也曾经组织百色市部分乡镇医院业务骨干进行小儿脑性瘫痪知识培训,取得了一定效果,但尚未全面铺开[4]。许多小儿脑性瘫痪康复训练中心建立或医院脑性瘫痪康复科的成立,给脑性瘫痪患儿及家长带来了希望。虽然目前脑瘫的康复治疗已经取得一定的进展,但仍被医学界认为是一个难题,单一方法不能解决多个问题,只有将多学科交叉,协同发挥各自的作用才能取得到较满意的疗效[6],而且治疗越早,效果越好。
最新研究表明,应用脐血干细胞联合神经生长因子和物理康复治疗,能明显改善脑性瘫痪患儿的运动功能[7]。但是,提取脐血干细胞受一些医疗条件制约,所以该项技术尚不能在基层医院推广。减少或降低小儿脑性瘫痪的发生率、致残率最重要的是预防或避免高危因素,做到“三早”。国内研究显示,引起脑性瘫痪的危险因素依次为新生儿缺氧缺血性脑病、既往不良孕产史、羊水异常、胎头吸引或产钳助产、多胎妊娠、宫内窘迫、胎膜早破、新生儿窒息、孕次大于1次、新生儿高胆红素血症等[8]。虽然认为产时和产后危险因素很可能是产前因素导致的结果变量,而不是脑瘫的直接病因,但是,如果在产时和产后避免这些危险因素,或出现这些危险因素后,积极给予相应的干预措施,可有效减轻患儿致残率。可是,在临床工作中,仍有部分脑性瘫痪患儿因误诊或延诊而影响治疗效果。王院方[8]报道,2003~2009年医院院内、院外小儿脑性瘫痪误诊率为31.66%,认为与一些临床医师对这些高危因素缺乏认识,忽视了定期随访检查有关,应提高对脑性瘫痪高危因素的认识,加强高危儿的随访。本文调查结果表明,乡镇医院医护人员对小儿脑性瘫痪相关知识缺乏,开展知识讲座前,优秀率仅为1.03%,不及格率为27.84%,得分最低的前4项为预防方法[(2.34±0.52)分]、临床分类[(2.43±0.63)分]、康复训练方法[(2.47±0.54)分]、护理方法[(2.51±.052)分]。可能与部分医护人员在学校读书时,没有系统、规范学习这方面知识,而且康复训练方法必须参加专业培训,在基层医院医护人员不注重患儿家长心理需求及护理有关。经过开展知识讲座后,乡镇医院医护人员对脑性瘫痪的概念、病因、临床分类、临床表现、治疗方法、康复训练方法、护理方法、预后和影响预后因素、预防方法、家长的心理需求情况、知识掌握优秀率等与开展知识讲座前比较,差异均有高度统计学意义(均P < 0.01)。由此可见,对基层医院医护人员进行培训,能够明显提高他们的小儿脑性瘫痪的认知水平。只有掌握脑性瘫痪的相关知识,才能在诊疗过程中学会鉴别脑性瘫痪,防止误诊或漏诊。对出生时具有高危因素存在的新生儿,应建议转上级医院就诊,及早给予检查。班亮阶等[10]报道,小儿脑性瘫痪脑电图、脑干听觉诱发电位、脑干听觉诱发电位检查异常率分别为73.33%、81.33%、30.67%,对于小儿脑性瘫痪早期诊断有一定的参考价值。必要时应行头颅CT、MRI等检查,发现异常者及早给予综合康复治疗。对运动、语言功能发育迟缓的婴幼儿,应仔细检查,有助于早期发现、早期诊断、早期治疗,最大限度减轻伤残程度,减少致残率,才能减轻患儿家长的心理负担和经济负担,提高他们的生活质量。
[参考文献]
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目前试点班设置专任教师6名,其中4名均有特殊教育自闭症康复的专业背景,掌握专业的康教训练方法与实际操作技能,其他2名教师也从教多年,具有丰富的带班经验与教育专长。另外,每节课配置助教2名,确保秩序的稳定和教学活动的顺利开展。
试点班目前招收义务教育阶段的自闭症适龄儿童共20名。他们均存在社会交往障碍、兴趣狭窄和重复刻板行为的症状,并伴随智力发育滞后。具体可分为三个层次:第一层次,常规较好,能够听懂简单指令,问题行为较少,社会交往能力相对较强,能够主动与教师沟通,可积极配合教师参与课堂。第二层次,常规一般,认知和理解能力较差,有攻击、自伤或情绪问题,注意力分散,无目光追视能力,上课需教师提示才能配合。第三层次,规则意识较差,无主动语言,生活自理能力较差,基本无目光对视能力,多动、自我刺激等行为较多,上课需家长或助教及时辅助方能参与。
在硬件设施上,试点班设有:康复训练室、个训室、运动整合室、感觉统合训练室和律动室共五个功能室。主要设备有:孤独与多动障碍干预仪、启音博士、综合训练工作台、手指功能训练器、可视音乐干预仪、儿童认知组件、整合运动器材以及感觉统合训练器材等。
试点班学生在入学前均要接受C-PEP教育评估。评估内容主要包括:模仿、知觉、精细动作、粗大动作、手眼协调、认知表现、口语认知等七个方面。根据评估结果以及学生现有能力,试点班采取九年制培智教育教材和学校校本教材相融合的方法进行教学。在课程形式上,我们采取集体课、个训课和小组课相结合,充分发挥学生的潜能优势,弥补其生理缺陷,让孩子们在接受康复训练的同时享受优质的教育。
集体课主要开设:生活语文、生活数学、绘画与手工、唱游与律动以及运动与保健等课程。每节课由一名主讲教师负责课堂教学,两名助理教师协助管理学生课堂秩序,辅助能力较差的学生参与课堂学习。通过集体课程的学习,学生在语言能力、沟通能力和行为能力三个方面能得到有效提升。
小组课即根据学生的学习能力和水平,将其分为不同的小组,通过行为矫正、生活自理、语言认知、精细动作、感觉统合以及运动整合六个科目进行训练。小组教学的主要目的在于提高学生的模仿、语言认知、感知觉、粗大动作、手眼协调等能力,培养学生间的互动性以及合作能力。
个训课是一种有较强针对性开展康复训练的授课形式。教师根据学生现有以及有待发展的能力,立足于缺陷补偿的基础,注重潜能开发,让每个学生的个训重点在训练时都有所突出,时间上也较为固定,从而使训练的连续性和有效性得到保证。
试点班开班一年来,初期以学生适应学校环境、建立常规、融入集体为主的教学目标已得到较好落实。如今,试点班的大部分学生都养成了较好的习惯:他们能在听到上课铃声后主动进教室就座,上课后能听指令起立并向教师问好,课堂规则意识渐强,一部分学生甚至能主动与教师形成互动,举手回答问题。但是,我们还要清楚地看到:自闭症试点班仍有部分学生无法主动与教师进行互动,个别学生回答问题时仍以模仿为主,多动现象时有发生,学生自我管理能力较差……这都需要教师和家长及时关注,加强后续训练。
[关键词] 儿童;精神发育迟滞;行为干预;康复治疗
The Effect of Behaviour Infervtion on 26 Children with Mental and Development Alretardation
Abstract:Objective To study the therapeutic effect and prognosis of behaviour intervention and rehabilitation therapy on children with slow spirit growth.Methods We did integrative evaluation for 26 children with slow spirit growth. 16, as intervention group, received a six?month period of behaviour intervention and rehabilitation therapy. Other 10 children, as control group, did not receive any intervention. Children in two groups at last received evaluations with feeling integrative list, ability of adapted deed and intellect of "wei".Results Intellective level of children in intervention group was muchhigher than that in control group (P<0.05); Their feeling integrative ability and adapted deep level were also significantlyhigher than that in control (P<0.01, respectively).children whose mothershave education level of seniorhigh school or above were diagnosed as slow spirit growth at much earlier age when compared with those whose mothershave education level of juniorhigh school or less (P<0.01). Conclusion Early diagnosis and intervention can not only obviously improve the feeling integrative ability and adapted deed skill of children with slow spirit growth, but also promote the intellective development. Their mothers' education level play an important role in the prognosis ofslow spirit growth children.
Key words:Children; Slow growth; Behaviour intervention;Rehabilitation therapy
精神发育迟滞(mental retardation,MR)是指个体在发育时期内(18岁以前),一般智力功能明显低于同龄水平,同时伴有社会适应行为缺陷[1],给社会及家庭带来沉重的经济和精神负担。过去由于社会经济条件以及医疗条件的限制,对这些患儿的行为干预和治疗未受到足够的重视,使得许多患儿错过了最佳的治疗时机,致使他们在认知、语言、感觉统合及肢体运动等方面明显落后于正常儿童,随着年龄的增长,他们与正常儿童之间的差距越来越大,并出现心理及社会适应障碍等诸多问题。我们对26例MR儿童进行综合评价及康复治疗,现报道如下。
1 对象和方法
1.1 对象 2004年1月至2005年6月在我科就诊的26例MR患儿中,有苯丙酮尿症9例,先天性脑发育不良6例,脑性瘫痪5例,脑炎后遗症4例,脑外伤2例。其中男18例,女8例;年龄在3岁10个月~6岁3个月之间。
1.2 评定方法 采用感觉统合评定量表、儿童适应行为评定量表、中国修订韦氏幼儿智力量表,对两组患儿进行综合评价。根据行为干预和治疗前后各项得分评定,得出两组患儿治疗前后的结果比较。
1.3 行为干预和治疗方法 干预组进行行为干预和康复治疗0.5 a,每周训练5次,50 min/次~60 min/次;在训练前和训练达0.5 a时分别对患儿进行综合评价。一方面通过训练增强患儿平衡能力,提高运动的协调性,促进患儿认知行为和言语功能的发展;另一方面对患儿的父母进行教育指导,使其了解患儿功能障碍的情况,学习与患儿相处时正确的态度和沟通技能,掌握对患儿进行教育的技巧,并鼓励他们参与患儿的康复治疗。对照组在初诊时先进行综合评价,然后在进行1周~2周的短期康复治疗,完成短期的康复治疗后,回家由其家长按照相应的训练方法和措施对患儿进行训练,半年后回我科进行综合评价。其中,干预组和对照组各有2例苯丙酮尿症患儿,同时在儿科医生指导下采用低苯丙氨酸饮食控制血清苯丙氨酸浓度。
1.4 统计学处理方法 量表评分采用Microsoft Excel进行整理计算,记量资料采用t检验,计数资料采用χ2检验,用SPSS 11.0统计软件进行数据分析。
2 结果
2.1 干预组与对照组在治疗前后智力水平和适应行为水平及感觉统合能力的比较 治疗前两组的智能(IQ)、适应行为能力(ADQ)及感觉统合能力各项指数均差异无显著性(P>0.05)。治疗后干预组智力水平较对照组患儿有明显提高,经统计学处理,两组差异有显著性(P<0.05);适应行为水平和感觉统合能力方面,两组之间差异有非常显著性(P<0.01),见表1。
表1 治疗前后两组IQ、ADQ及感觉统合能力各项的比较(略)
2.2 患儿父母的文化程度与诊断年龄的关系 以文化程度≤初中及≥高中来划分比较,患儿父亲的文化程度与患儿诊断年龄之间差异无显著性(χ2=2.78,P>0.05);而患儿母亲的文化程度≥高中时患儿的诊断年龄明显小于母亲文化程度≤初中的患儿,经统计学处理,差异有显著性(χ2=17.82,P<0.01),见表2。
表2 患儿父母亲的文化程度与患儿诊断年龄的比较 略
3 讨论
3.1 儿童MR行为干预的必要性 儿童MR的康复有赖于对患儿的早期发现、早期诊断和早期干预。对患儿的早期干预能有效地减少或减轻该病症状的发生,且干预得越早,坚持的时间越长,效果就越好[2]。由于对患儿的康复训练是一个长期的过程,伴随患儿的整个发育期,许多MR儿童最终的预后在很大程度上取决于家长对儿童的态度以及对患儿功能障碍及能力低下的有效性处理[3],教育、训练和照管是治疗的重要环节,家长对康复训练的认识及配合显得非常重要。行为干预和教育可使MR儿童的适应技能与智力得到发展,使之达到最佳的生存状态。
3.2 早期发现、早期诊断和早期干预与MR儿童康复的相关性 MR患儿智力落后的康复治疗极为困难,但由于婴幼儿大脑有较大的可塑性和功能代偿能力,若能早期发现并积极治疗,可取得较理想的康复治疗效果,其效果与年龄成反比。一般来说,可塑性的强度是随着发育的进展而下降的[4],因此,早期发现并进行干预是康复的关键。从本文结果分析可以看出,在进行康复训练之前,两组之间的智能、适应行为能力及感觉统合能力各项指数差异均无显著性。干预组经过积极的康复治疗,并辅以有效的家庭教育,半年后其在智能、适应行为能力及感觉统合能力等三项指数均有提高,与对照组相比,差异具有显著性;尤以适应行为和感觉统合能力更为明显,与对照组相比,差异有非常显著性,所以早期诊断和早期干预是MR儿童康复的前提和基础,也是患儿获得良好预后的关键。
3.3 探讨影响患儿早期诊断的因素 本文探讨了患儿父母的文化程度与早期诊断之间的关系,结果显示:当母亲的文化程度≥高中时,其患儿的诊断年龄明显小于母亲文化程度≤初中的患儿,而父亲的文化程度则与患儿的诊断时间无明显关系。这或许是因为对患儿的生活照管通常主要由母亲承担,母亲与患儿的接触时间更长,关系更为密切的缘故。同时,文化程度较高的母亲通常育儿知识更丰富一些,对患儿的观察更细致一些,更易发现患儿的轻微变化,有利于对患儿的早期诊断。早期诊断和早期干预对患儿的预后起着至关重要的作用。当然,影响患儿预后的因素是多方面的,除了早期诊断、早期干预,社会经济因素也是一方面,这有待于我们进一步研究探讨。
参考文献:
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关键词 残疾儿童 家长教育 需求
分类号 G760
1 前言
家庭是残疾儿童健康成长的重要场所,也是实施残疾儿童早期干预的理想环境。父母比专业人员陪伴孩子的时间较长,可协助幼儿的成长。有研究表明,家庭中的教育活动,可协助残疾幼儿有效地成长、适应与发展,促进其融入主流社会。父母参与残疾儿童教育能促进儿童学习表现,改善亲子关系。
家长教育(parental education),台湾学者译为“亲职教育”,是为了帮助残疾儿童的家长更好地扮演父母角色,解决其教养问题,提供与残疾孩子发展相适应的教养子女所需要的知识和技能,指导家长以正确、负责的态度帮助残疾子女发展与成长,建立家长的信心,维持家庭的正常功能,从而成为更加有效能的父母的教育。对残疾儿童家庭开展家长教育能促进父母参与,提高特殊儿童的认知、沟通与语言表达和行为能力。实施家长教育训练,能提升父母的教养知识与技巧、改变教养态度。开展残疾儿童家长教育,是预防和解决残疾儿童家庭压力最直接、最有效的方法之一。
国外关于残疾儿童家长教育已经有相当多的文献和深入研究。一般是通过立法保障残疾儿童家长教育服务的实施,对父母的援助已成为特殊教育的一个重要组成部分。如美国从1986年在全国启动了“残疾儿童早期干预计划”,障碍儿童及其家庭能在最短时间内接受到专业人员的服务与指导,几乎所有的0-5岁家长都享受到相关的家长教育服务。
台湾2009年修订的《特殊教育法》规定:“各级学校应提供特殊教育学生家庭咨询、辅导、亲职教育及转介等支援服务”。中国大陆由于具体的国情不同,残疾儿童家长教育虽然已经得到一定的重视,但相关领域的研究和实践与国外和港澳台地区相比,还是有一定的差距。无论在立法、理论研究,还是在实践方面都还比较薄弱,尚处于探索阶段。一些机构虽然已开展家长培训以及家庭服务等实践尝试,但还处于摸索阶段。只有在一些有关残疾儿童家庭需求的研究中涉及到残疾儿童家长的教育需求。但具体到以增进家长教养知识和技能的残疾儿童家长教育的专题研究很少,只有零星的研究报告。国内关于残疾儿童家长教育方面的实证研究比较薄弱。现有研究取得的成果和获得的经验还很零散,没有形成专门的研究领域。
由于残疾儿童家长教育程度、经验背景的差异,父母教育需求的内容和方式可能有所不同,因此,各学前康复服务机构在实施家长教育和培训之前,有必要对家长进行需求评估,了解他们真正的需求,可以更有针对性地为家长提供服务和支持。
本文于2011年1月-6月对北京市313名0~6岁残疾儿童的家长进行了问卷调查,希望能全面地了解目前北京市0~6岁残疾儿童家长的教育需求情况,探讨影响家长教育需求的影响因素,为今后残疾儿童康复机构开展有效的家长教育服务提供理论依据,为政府部门建构残疾儿童家庭服务支持体系提供参考。
2 调查对象及方法
2.1 调查工具
本研究采用的研究工具分两部分,第一部分《家庭背景资料调查表》,旨在了解儿童和家庭的基本数据;第二部分《北京市0~6岁残疾儿童家长教育需求调查问卷》。该问卷参考相关文献,结合北京市实际自行编制而成。本问卷把残疾儿童家长教育需求内容划分为五个维度,共有36题。其中:残疾儿童相关的法律政策需求6题、康复服务信息需求5题、儿童的身心发展与教养技巧需求10题、专业指导与专业合作需求6题、家长心理建设与成长需求8题,开放题1题。该问卷主体计分方法如下:采取李克特式五点式量表记分,选项由“非常需要”、“需要”、“不确定”、“不需要”、“非常不需要”,依序给予5、4、3、2、1分,用以测量家长教育需求程度。其得分代表被试者判断家长教育需求高低的依据,分数越高,表示需求越高,反之则越低。
2.2 研究对象
2011年1月-6月选取北京市公立残疾儿童康复机构、民办残疾儿童康复机构和公立特殊教育学校的北京籍0~6岁残疾儿童家长共334人,其中有效样本313人。包括智力残疾儿童家长74人,肢体残疾儿童家长56人,精神残疾(孤独症)儿童家长41人,听力残疾儿童家长73人,言语残疾儿童家长10人,视力残疾儿童家长3人,多重残疾儿童家长56人,其中残疾儿童父亲73人,残疾儿童母亲203人,残疾儿童亲友37人。问卷中儿童的年龄在0~6岁之间,平均年龄4.5岁,男孩203名,女孩110名。
2.3 调查方法与统计
问卷直接发给残疾儿童家长,每户一份,独立完成,由调查员现场解决问卷填答过程中家长的疑惑。35个单项合成5个维度,分别为法律政策需求、康复服务信息需求、儿童的身心发展与教养技巧需求、专业指导与专业合作需求、家长心理建设与成长需求。分析方法为描述性统计和单因素方差分析。数据统计用SPSS17.0软件进行分析。
3 研究结果
3.1 调查问卷信效度分析
3.1.1 信度分析
本文采用重测信度:随机选取20位残疾儿童家长,月初和月末分别对同一批家长测量一次,观察各维度前后两次测量的Pearson相关系数。结果显示,5个维度前后两次测量的Pearson相关系数都在0.68以上,P值都小于0.01,说明调查问卷的重测信度较高。
3.1.2 效度分析
本文采用内容效度:专家评判所选题项是否符合测量的目的和要求。专家团队聘请了北京市残疾儿童康复领域专家9名,包括特殊教育学专家3名、儿童康复专家3名、流行病学专家1名,培智学校校长2名。通过专家评审和修改,本调查问卷得到了专家的广泛认同,测评的内容符合评价的目的和要求。
3.2 数据基本情况
3.2.1 残疾儿童家长教育需求状况
由表1可知,残疾儿童家长的教育需求愿望非常强烈,总问卷平均得分4.350。五个残疾儿童家长教育需求维度的样本平均值从高到低排序为:法律政策需求、专业指导与专业合作需求、儿童的身心发展与教养技巧需求、康复服务信息需求、家长心理建设与成长需求。从整体上看,法律政策需求、专业指导与专业合作需求强烈,样本标准差小,有较强的需求一致性。而家长心理建设与成长需求有较强需求,但得分波动较大,个体需求存在不同。
3.2.2 残疾儿童家长教育需求各维度状况
进一步细致考察每个维度中每个问题的得分。从表2可知,法律政策需求中家长最需要了解与孩子相关的康复保障政策(如康复救助、康复补助等),其次是医疗保障政策(如医疗补助、医疗保险等);从表3可知,康复服务信息需求中家长最想了解残疾儿童家长培训信息,其次是关心可以利用的咨询与求助渠道信息;从表4可知,儿童的身心发展与教养技巧需求维度中家长最想学习如何发现并发展孩子的优势能力,其次是学习如何塑造孩子的积极行为;从表5可知,专业指导与专业合作需求中家长最想学习简易家庭康复训练方法,其次是学习如何与专业人员合作一起指导孩子。从表6可知,尽管家长心理建设与成长需求平均分相对略低,但个别需求仍然很强烈,如学习积极应对问题的方式和方法。
3.3 单因素方差分析
本文以五个需求维度为因变量,分别与如下¨个自变量做单因素方差分析,再对存在显著差异的自变量作两两均值比较。这些自变量为:填表人与孩子的关系(父亲、母亲、亲友及其他照顾者)、填表人年龄(30以下、31-40、41-50、50以上)、填表人文化程度(初中及以下、高中或中专、大专及本科、研究生及以上)、家庭人均月收入(500以下(含低保、低收入家庭)、500-1000、1000-2000、2000-3000、3000-4000元、4000以上)、户籍类型(农业、非农业)、孩子性别(男、女)、残疾类型(智力、肢体、精神、听力、言语、视力、多重)、残疾程度(一级、二级、三级、四级)、孩子接受康复训练的情况(从未接受、接受过)、家庭形态(已婚、离婚、分居、丧偶、其它)和填表人的健康状况(良好、一般、多病但可以照顾自己、生活不能自理)。结果见表7至表12。
从表7可知,填表人与孩子的关系在所有5个维度都有显著差异,其中父亲、母亲之间无显著差异,父亲、母亲教育需求显著高于亲友及其他照顾者。具体表现为:法律政策需求维度,F=7.30>F0.05(2,313)=3.025,父亲、母亲法律政策需求显著高于亲友及其他照顾者(p
从表8可知,填表人年龄在所有5个维度都有显著差异,其中30以下、31-40、41-50显著高于50岁以上。具体表现为:法律政策需求维度,F=4.01>F0.05(3,313)=2.63,填表人年龄30以下、31-40、41-50法律政策需求显著高于50岁以上(p
从表9可知,家庭人均月收入在3个维度(法律政策需求、康复服务信息需求、儿童的身心发展与教养技巧需求)有显著差异,其中500以下(含低保、低收入家庭)在3个维度都显著高于其他收入人群。具体表现为:法律政策需求维度,F=3.54>F0.05(5,313)=2.24,500以下的家长对法律政策需求显著高于500-1000、1000-2000、2000-3000、3000-4000元、4000以上(p
从表10可知,孩子接受康复训练情况在2个维度(法律政策需求,F=5.56>F0.05(1,313)=3.87,专业指导与专业合作需求,F=5.66>F0.05(1,313)=3.87)有显著差异,其中孩子接受过康复训练的家长在2个维度都显著高于孩子从未接受的康复训练的家长。
从表11可知,残疾程度对家长心理建设与成长需求维度有显著差异,F=4.36>F0.05(3,313)=2.63,具体表现为:残疾程度二级(重度)对家长心理建设与成长需求显著高于高于一级(极重度)和四级(轻度)(p
从表12可知,填表人文化程度在法律政策需求维度存在有显著差异,F=3.45>F0.05(3,313)=2.63,具体表现为:填表人文化程度为初中及以下、高中或中
专、大专及本科在法律政策需求显著高于文化程度为研究生及以上的家长(p
4 讨论
4.1 北京市0~6岁残疾儿童家长教育需求状况
4.1.1 北京市0~6岁残疾儿童家长教育需求整体状况
从总体上看,北京市0~6岁残疾儿童家长教育程度非常高,这表明其需求是很迫切的,而且各个需求维度的得分都比较高,表明其需求范围广泛、众多,这与谌小猛、李敏,刘爱民,张海丛、刘琳,林云强等的研究结果类似。本研究显示,北京市0~6岁残疾儿童家长在法律政策需求维度得分最高,说明家长最急需了解与孩子相关的法律政策信息,这与谌小猛、李敏2011年对山东省某特殊教育学校105名家长教育需求研究的结果相似。台湾学者蔡淑桂2002年在台北某福利中心对2-6岁残障幼儿家长所做的亲职教育干预研究也显示,家长对政府法令与家长权益、家长团体和社会资源了解相关的资讯需求是排第一位的。本研究发现,家长的心理建设与成长维度得分相对较低,不如其他需求维度强烈,此发现与谌小猛、李敏的研究结果相同,从数据上可以看出,残疾儿童家庭内部压力相对较少,面对残疾孩子带来的压力,家长的处理方式差别较大,部分家长需要专业人员的帮助,另外一部分家长倾向于选择自我排解,而不太习惯向专业人员寻求安慰。
4.1.2 北京市0~6岁残疾儿童家长教育需求各维度分析
残疾儿童家长在各维度都呈现出高需求,其中在法律政策需求维度中,家长对了解残疾儿童相关的康复保障政策、医疗保障政策的知识是最关注的,这说明随着残疾儿童早期康复事业的发展,残疾儿童家长的康复意识和法律维权意识不断增强,希望能多了解一些权利和保障。近年来,尤其是北京在0~6岁残疾儿童康复、医疗领域出台了很多惠民政策,由于宣传不到位,很多家长无法获得相关信息。今后在开展相关培训中,要特别加强残疾儿童康复与医疗保障制度的宣传。
在康复服务信息需求维度中,了解家长培训信息排在前面,这说明家长的学习愿望很强烈,家长已经意识到自身在养育残疾儿童中的作用,在本研究中62.1%的家长认为自己在残疾儿童的早期康复中起到不可或缺的作用,专业人员仅仅是孩子康复的辅助者。家长强烈的主观学习愿望为今后开展家长教育培训奠定了良好的基础。
在儿童的身心发展与教养技巧需求维度中,学习如何发现并发展孩子的优势能力和学习如何塑造孩子的积极行为的需求排在头两位,说明家长更关心孩子的未来发展,希望发展残疾儿童的潜能,孩子将来能有一技之长。本研究有64%的家长期望孩子能独立生活也说明了这一点。
在专业指导与专业合作需求维度中,学习简易的家庭康复训练方法的需求是最高的,此结果与林云强等、黄辛隐、蔡淑桂、刘爱民的研究结论基本一致。林云强等在重庆对59名自闭症儿童家长需求调查中发现,家长在育儿方面的专业支持需求极高,迫切需要专业指导。黄辛隐2009年对71例自闭症儿童家庭需求研究中发现,家长对机构最大的需求是专业人员给予家长有关孩子的教育建议,本文从另一方面印证了该研究结果。
在家长心理建设与成长需求维度中,学习积极地应对问题的方式和方法的需求最大,这表明家长更倾向学习积极地应对问题的方式和方法去面对压力,此结果提示:北京市0~6岁残疾儿童家长相对比较乐观,这可能和北京户籍残疾儿童得到的康复救助及特殊服务相对其他城市儿童较多有关。同时,这也提醒专业心理学工作者在对残疾儿童家庭进行辅导时,应更多地帮助家长用积极心理学的视角考虑问题。
4.2 残疾儿童家长教育需求的影响因素
4.2.1 填表人身份对0~6岁残疾儿童家长教育需求的影响
本研究显示,填表人的身份和年龄对家长教育需求有显著的影响,填表人为父母亲的家长教育需求显著高于亲友其他照顾人,年龄50岁以下的照顾者家长教育需求显著高于50岁以上的填表人(主要为爷爷奶奶或外公外婆),这种影响符合一般生活常识。残疾儿童父母之间的家长教育需求差别不显著,但母亲的家长教育需求在五个维度上都高于父亲,与谌小猛、李敏的研究结果基本一致。另一方面,这也支持了母亲作为残疾孩子的主要照顾者更倾向于寻求相关的社会支持。
4.2.2 家长文化程度对0~6岁残疾儿童家长教育需求的影响
本研究显示,家长文化程度在法律政策需求维度上对家长教育需求有显著影响,研究生以上学历家长的法律政策需求明显低于其他文化程度的家长,存在统计学显著差异。这或许与高学历父母获得知识途径和方式较多,对相关法律政策比较熟悉有关。这与谌小猛、李敏研究认为教育程度对家长教育法律政策需求无影响的结论不同。
4.2.3 家庭收入对0~6岁残疾儿童家长教育需求的影响
家庭收入对家庭接受家长教育需求存在显著影响,人均月收入500以下(含低保、低收入家庭)的家庭在法律政策需求、康复服务信息需求和儿童的身心发展与教养需求3个维度上明显高于其他收入人群,有统计学显著差异。这说明低收入家庭的家长教育需求在有些维度比高收入家庭强烈。本结果与谌小猛、李敏的研究取得了一致的结论,与张海丛、刘琳研究发现,经济收入不同家庭的家长教育需求无差异的结果不同。本结果提示我们:低收入家庭更需要外部的支持和帮助,我们在实施家长教育时,应该重点扶持这些低收入家庭,给予他们更多的政策照顾和支持。
4.2.4 儿童残疾程度对0~6岁残疾儿童家长教育需求的影响
本研究发现,孩子残疾程度对家长教育需求有影响,在家长心理建设与成长需求维度上存在显著差异。孩子残疾程度为二级(重度)的家长教育需求显著高于残疾程度是一级(极重度)和四级(轻度)的家庭。这表明重度残疾儿童家长心理建设与成长需求较高。这或许是因为重度残疾孩子的特点导致家长的心理状况更容易波动,家人之间的沟通互动容易出现问题,具体原因有待进一步研究。
4.2.5 孩子接受康复训练情况对0~6岁残疾儿童家长教育需求的影响
本研究还发现,接受过康复训练儿童的家长教育需求在法律政策需求、专业指导与专业合作需求维度上显著高于没有接受过康复训练的家庭。这表明已经或正在接受康复训练儿童的家长更加重视法律政策、更加关注专业指导与合作需求,这两项需求都是与孩子康复密切相关的。本结论目前没有找到相关文献支持,具体原因有待进一步研究。
5 结论
从整体上看,北京市0~6岁残疾儿童家长教育需求是广泛而强烈的。在家长教育需求的五个维度中,法律政策需求程度最高,其次是专业指导与专业合作需求、儿童身心发展与教养技巧需求、康复服务信息需求、家长心理建设与成长需求。
北京市0~6岁残疾儿童家长教育需求的影响因素较多,包括填表人身份、家庭经济收入、家长受教育水平、家庭收入、孩子残疾程度、孩子接受康复训练情况都会影响家庭的家长教育需求。
6 建议
6.1 建立残疾儿童家庭支持服务体系,强化行政制度和法律保障
相关部门在制定规划时,应将残疾儿童家庭的教育需求列入考虑,建立0~6岁残疾儿童家庭支持服务体系。为0~6岁残疾儿童家庭提供有针对性的指导和支持,提升残疾儿童父母的教养能力,帮助父母更有效地参与儿童的早期康复。同时,进一步完善现有法律,通过立法保障残疾儿童及家庭享有相关家庭服务。
6.2 多形式、多渠道满足残疾儿童家长的教育需要
(1)残联或教育部门应编印残疾儿童家庭教育指导手册,设立专门网站,开通家长咨询专线电话,为残疾儿童及其家庭免费提供家长教育资料及咨询服务。同时,积极开展业务培训,提高相关服务人员开展家长工作或服务的专业能力。
(2)以特殊学校、康复服务机构和残联为平台,定期举办家长课堂,提供家长教育讲座,对家长进行集体培训。