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临终关怀研究

临终关怀研究

临终关怀研究范文第1篇

关键词:艾滋病;临终关怀;需求;调查

中图分类号:R473.51文献标识码:Adoi:10.3969/j.issn.1009-6493.2016.04.040文章编号:1009-6493(2016)02A-0497-03

近年来,艾滋病疫情快速上升的势头得到了基本遏制,但累计艾滋病病毒感染者和病人数仍然较多,呈上升趋势。根据中华人民共和国国家卫生和计划生育委员会数据显示:截至2013年9月30日,全国共报告存活艾滋病病毒感染者和艾滋病病人约43.4万人[1]。艾滋病以现有的医疗技术和手段是无法治愈的,艾滋病病毒感染者与病人一经确诊,除面临着身体上的疼痛外,往往还要承受病情随时恶化危及生命的心理压力。其家人与朋友同样承受着巨大的心理或经济上的压力。艾滋病危害严重,是危害全人类的生存与发展的社会问题,同时也是重大的公共卫生问题。随着高效联合抗反转录病毒治疗技术在艾滋病治疗上的广泛应用,成千上万的艾滋病病人得到有效治疗,病人生命得以延长,艾滋病引发的相关死亡大幅度下降[2-3]。针对这一特殊患病人群的临终关怀服务需求也越来越受到人们的关注,如何制定一套系统的临终关怀措施,帮助他们在死亡来临之前享受人生,实现各种心愿,安详、舒适、有尊严地走到人生的终点是目前需要解决的问题[4-5]。为了解本地区艾滋病病毒感染者与病人的临终关怀服务需求现况,笔者采用匿名式问卷调查的方法,对艾滋病病毒感染者与病人临终关怀需求进行了调查研究,现将结果报道如下。

1对象与方法

1.1对象

515例普通人群与2013年1月—6月在南宁市第四人民医院就诊、已经确诊为艾滋病病毒感染者与病人210例。

1.2方法

采用方便抽样的方法,对抽取的725例调查对象进行匿名式问卷调查。调查问卷主要内容包括病人一般情况及临终关怀相关问题两部分。问卷由经过统一培训的调查员对病人进行面对面询问式调查。采用Epidata3.1软件建立数据库并进行双录入核查,运用SPSS13.0软件对数据进行处理分析。

2结果

2.1一般情况

本次调查共发放问卷725份,回收问卷725份,回收率为100%。其中有效问卷721份,问卷有效率为99.45%。本次问卷调查的信度和效度良好。经计算整个问卷的克朗巴赫系数为0.764,问卷信度较好。本次问卷设计过程中,问卷的条目编拟是基于理论文献综述、个别访谈以及参考国内外调查研究,并通过设计人员小组讨论以及咨询基层艾滋病防治经验人士和相关专家等步骤设计出来的,保证了本次问卷调查的题项能高度反映测量者的目的,问卷代表性强,内容效度较好。被调查对象的一般情况见表1.

2.2对临终关怀服务认识与态度

本次调查中,有221例(30.7%)听说过临终关怀,500例(69.3%)没有听说过临终关怀。面对艾滋病无法治愈的现实,721例被调查对象中有413例(57.3%)认为艾滋病病人应该坚持治疗,308例(42.7%)认为艾滋病病人应该放弃治疗。两类被调查对象对艾滋病态度的比较见表2。

2.3对临终关怀服务需求

2.3.1临终关怀服务方式本次调查中,35.9%的被调查者认为给艾滋病病人临终关怀最有效的方式是医疗、护理,36.8%的被调查者认为对艾滋病病人给予亲人关怀是临终关怀最有效的方式,27.3%的人认为临终艾滋病病人临终关怀最有效的方式是专业心理抚慰。两类被调查对象认为应该给艾滋病病人提供临终关怀服务方式情况的比较见表3。2.3.2临终关怀服务内容721例被调查中40.5%的被调查者认为应该给临终艾滋病病人提供治疗费用方面的服务,35.8%的被调查者认为应该给临终艾滋病病人专业心理抚慰,12.2%的人认为临终艾滋病病人需要临床护理,11.5%的被调查者认为临终艾滋病病人需要居家护理。两类被调查对象认为应该给临终艾滋病病人提供服务的情况的比较见表4。2.3.3临终关怀服务提供者本次调查中,被调查者在“哪些人提供临床关怀服务更合适(多选)”的提问中选择医护人员者有438例(60.8%),选择亲朋好友502例(69.6%),选择志愿者378例(52.4%),选择心理咨询师254例(35.2%),选择宗教人士者46例(6.4%)。两类被调查对象对艾滋病病人临床关怀服务提供者的选择见表5.

3讨论

3.1被调查对象对艾滋病临终关怀认知度普遍较低

面对当前艾滋病防治能力有限的现实,艾滋病病毒感染者、艾滋病病人及其家庭在生理上和心理上需要承受极大的痛苦,对艾滋病病毒感染者与病人进行临终关怀服务显得极其必要,这就要求大家对临终关怀有一定的认识。但是本次调查研究发现,不论是普通人群,还是艾滋病病毒感染者与病人对艾滋病临终关怀的认知度都普遍较低,被调查的206例艾滋病病毒感染者与病人和515例普通人群中只有221例(30.7%)听说过临终关怀,另外500例(69.3%)没有听说过临终关怀。这可能是因为临终关怀事业在我国才刚刚起步,大家对临终关怀理念和心理方面知识较欠缺[4]。认识的缺乏导致大家对临终关怀服务的态度存在差异(χ2=9.0,P<0.01),这些结果提示要做好临终关怀服务工作,首先需要加强临终关怀宣传教育,提高人员认知,使其获取相关知识。

3.2不同人群对艾滋病临终关怀服务要求不同

对艾滋病感染者和病人提供关怀服务,以帮助他们减轻疾病带来的痛苦,提高病人患病后的生活质量,让他们能安然地度过余生是如今艾滋病防治工作的一项重要任务。通过研究比较发现:艾滋病病毒感染者与病人和普通人群在应该给临终艾滋病病人提供哪方面的服务、临终关怀方式和临终关怀服务提供者方面存在差异,这种差异可能是由普通人群与艾滋病病人对艾滋病的认识不同,对疾病的感受不一致造成的。

3.3根据病人实际需求,开展临终关怀服务

照顾好临终的艾滋病病人是一项非常艰巨的任务。典型的临终关怀服务是由医生、护士、社会工作者、宗教人士、志愿者、政府和慈善团体人士共同组成的跨学科的专业队伍所提供的[7]。本次调查中发现,治疗费用、专业心理抚慰是临终关怀服务的主要需求(占76.3%),临床护理和居家护理方面的需求相对较少;医疗护理和亲人关怀是大多数人认为较为有效的临终关怀方式;并且医护人员、家属及亲朋被认为是比较合适的临终关怀服务人员。在对艾滋病病人进行临终关怀服务时必须解决艾滋病病人所关心的问题,这要求服务中尽可能满足病人的需求,即由合适的临终关怀服务人员采取有效的方式,对其提供满意的服务内容。

参考文献:

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[2]杨翌,张孔来,王克荣,等.HIV感染者/AIDS病人生活质量及其影响因素研究[J].中国艾滋病性病,2008,8(11):4.

[3]绳宇,方鹏骞.对HIV感染者及艾滋病病人开展姑息关怀的探讨[J].中国艾滋病性病,2009,15(4):440-441.

[4]陈雅雪,韩跃红,于波.艾滋病人的临终关怀[J].医学与哲学(人文社会医学版),2007,28(1):28-29.

[5]刘素群.临终关怀在我国的实践应用及发展对策研究[D].济南:山东大学,2009:10.

[6]杨芬,柳青.HIV感染者/AIDS病人生存质量研究进展[J].国外医学:社会医学分册,2005,22(2):49-54.

临终关怀研究范文第2篇

一般由于疾病末期或意外事故造成人体的主要器官的生理功能趋于衰竭,生命活动走向完结,死亡不可避免的将要发生的时候,可称为临终。临终是生命活动的最后阶段。死亡是生命活动不可逆的终止,是生命功能的最终停止。目前人类主要死于循环系统疾病、呼吸系统疾病、癌症。我国1990年开始,癌症死亡率城市第一位,农村第二。目前癌症已成为威胁人类生命与健康的常见病,多发病,现在医疗手段尚难攻克.癌症患者死亡率占很大比例,每死亡3~4人中就有1人死于癌症[1]。据报道,80%癌症患者愿意在医院接受临终关怀护理[2]。临终关怀的宗旨是减少临终患者的痛苦,增加患者的舒适程度,提高患者的生命质量,维护临终患者的尊严,同时给予患者家属精神上的支持[3]。

临终关怀作为近代医学领域中新兴的一门边缘叉学科,在人类社会和医学科学迅速发展的今天,越来越得到社会的认可[4]。如何做好临终护理,让患者在有限的时光内安详、无憾地度过人生旅程的最后一站,是现代护理学分支需要研究的新课题。晚期肿瘤患者的症状有的要以用药物来解决,但必须有更多细致的临床护理才是临终关怀的基础,也是减轻临终患者各种不适和痛苦的重要手段。临终关怀的发生发展是社会进步和历史发展的必然,但只有提高医服人员的认识,才能确实有效落实临终关怀的各项措施。

临终关怀护理的概述

临终关怀的概念:临终关怀系译自英文Hospice Care其原意为“收容院”“救济院”,为僧侣所设的“招待所”“安息所”等。Hospice Care被翻译成中文“临终关怀”并在我国采用。临终关怀是为临终患者及其家属提供全面的舒缓疗护,使其解除身心痛苦,维护其尊严,提高临终生活质量,帮助患者平静、安宁地渡过生命的最后阶段。确切地说临终关怀,是指对生存时间有限(6个月或更少)的患者进行生理、心理、社会等多方面的照顾,以减轻其疾病的症状、延缓疾病发展的医疗护理。其特点是强调对疼痛和症状的控制,帮助各种治疗无望的临终患者平静、安宁地度过生命的最后阶段。

临终关怀的内容:包括两方面,①身关怀:通过医护人员及家属之照顾减轻病痛。②心关怀:通过理念之建立减轻恐惧、不安、焦虑、埋怨、牵挂等心理,令其安心,宽心并对未来世界(指死后)充满希望和信心[5]。

临终关怀的意义:随着人类社会物质文明和精神文明的发展,人们对生活水平和生命质量的要求越来越高,死亡是人生旅途的终点,也是生命过程的最后一个阶段。因此,临终阶段的生命质量及临终和死亡给患者和家属所带来的影响,也备受重视,临终关怀已成为人类社会发展和文明建设的客观需求。同时,随着生活环境及生活方式的转变,癌症已成为威胁人类健康最严重的疾病之一,晚期癌症患者则成为临终关怀的主要对象[6]。癌症患者无论是在生理上还是在精神上都承受着正常人无法想象的痛苦,作为护士,虽然不能挽救他们的生命,但为临终患者及家属提供全面的身心照顾与支持,以满足晚期癌症患者生理、心理及社会方面的需求是非常重要的[7]。

临终关怀的兴起和发展:①国外研究现状:现代临终关怀创始于1967年,桑德斯博士在英国创办了第一所圣克里斯多福临终关怀院,被誉为点燃了世界临终关怀运动的灯塔,随后美国、法国、日本、加拿大等多个国家相继出现临终关怀服务[8]。临终关怀在国外起步早发展快,特别是英国、美国为首的发达国家已经经历了几十年发展历程。较为完善的临终关怀护理服务体系已经建立。目前国外临终关怀研究范围不仅涉及到医疗、护理,更多的涉及到心理、伦理、教育等多个学科。其研究重点放在医生和护理对临终关怀患者的态度和措施。如何通过护理干预改善临终者生存时间和提高生命质量等。临终关怀研究的疾病也由肿瘤延伸到临床各科疾病,如心血管系统患者、呼吸系统患者等。在临终关怀护理标准问题上还不够完善。疼痛控制标准已经建立,但对临终患者存在的其他护理问题包括心理障碍、生理功能改变等护理指标还缺乏统一的专业标准。因此,要大力开展临终关怀相关的研究,形成和确立临终关怀范围内的其他专业标准,以便为临床实践提供依据。②我国临终关怀现状:我国临终关怀护理主要在综合医院进行。国内的各项研究都表明目前临终关怀开展得比较滞后,满足不了社会的需求。研究说明,目前医院的临终关怀服务远远不能满足患者和家属的需求,也不能为临终患者的家属提供必要的帮助;医护人员对临终关怀持积极的态度,并通过多种方式为临终患者提供积极的服务。但普遍缺乏临终护理知识及对临终关怀的正确认识。在临终关怀知识方面医护人员有自觉要求,宜采取多种形式对医护人员进行死亡及临终关怀教育[9]。临终关怀在我国正式应用,始于1988年天津医学院临终关怀研究中心的建立。随后在上海、北京、西安等地相继开展。在21世纪临终护理的最大挑战是将这种关怀惠及更多需要的人[10]。

临终关怀研究范文第3篇

[中图分类号] R472 [文献标识码] A [文章编号] 1005-0515(2012)-01-295-01

临终关怀是一门以临终患者的生理和心理特征以及相关的医学、护理、社会、伦理等问题为研究对象的新兴交叉学科。临终关怀护理是随临终关怀运动逐渐产生和发展起来的一种全新的护理方式。

1 研究现状 根据不同疾病的特点,临终关怀护理应该制定个性化的护理方案,临终关怀护理应包括恶性肿瘤患者及非恶性疾病患者[1],如(1)心力衰竭患者。(2)慢性阻塞性肺疾病患者。(3)肝功能衰竭患者。(4)慢性肾衰竭患者。(5)神经系统疾病患者。(6)晚期艾滋病患者(HIV/AIDS)。(7)晚期糖尿病患者。(8)其他。如亨廷顿舞蹈症患者、临终儿童等。

1.1 恶性肿瘤患者 国内外已有大量文献关于此类报告:周玲君[2]等认为:癌症患者临终阶段症状多样、复杂,部分症状可作为预测生存期的指标。李雪红[3]等通过在恶性血液病的临终关怀护理措施认为临终关怀护理能在治疗原发病的基础上,可以减轻患者部分不适症状,有利于患者及家通过临终关怀护理,有88.9%能有效地减轻疼痛。

1.2 非恶性疾病患者

1.2.1 晚期艾滋病患者 晚期艾滋病患者姑息护理的研究已引起越来越广泛的关注。陈爱珍,王琦认为:对于艾滋病的姑息护理应正确掌握病人的心理特点,及时进行心理调整是关键,为患者提供了一种符合人性的、科学的护理。

1.2.2 神经系统疾病患者 神经系统疾病临终患者多是老年人,认知功能不良,生理功能丧失,生活不能自理。钟月桂[4]等对41例脑梗死临终患者的临终护理体会进行总结等后认为通过设置临终病房、生活护理、饮食护理、心理护理、尸体料理、悲伤护理等能改善患者临终前症状,减轻患者痛苦。

1.2.3 慢性肾衰竭患者 慢性肾衰竭患者是一种长期慢性消耗性疾病,它不仅给患者造成巨大的生理伤害,同时也在心理上带来严重创伤。慢性肾衰竭患者本身也伴有很多的精神症状,故雷延兰[5]认为建立以人为本的生命价值观,将治疗技术与人文关怀巧妙结合,配合良好的心理护理技巧,解决尿毒症患者因长期治疗而造成的情绪和行为异常,有助于他们树立战胜疾病和对生的信心,从而使患者积极配合治疗。

1.2.4 临终儿童 周玲君[6]等认为大约有25%的癌症儿童将面临死亡,当目前的治疗措施对疾病没有任何帮助时,儿童、家属、癌症治疗专家将面对巨大的医疗、心理、精神上的挑战。儿童的临终关怀作为医护人员工作的一部分,不仅包括改善患儿生活质量、保持尊严、缓解症状,而且把患儿及家属看作一个整体,在死亡前后进行生理、社会、心理以及精神的支持。对患儿、家属需求的评估以及现实目标和希望的分析,既有助于改善患儿的临终护理,也可以增加医疗工作者的满足感和成就感。

2 国内外临终关怀情况比较

2.1 中日临终关怀情况比较 日本其老龄化率达到19%,被认定的需要服务机构照顾的65岁以上老年人超过350万人。康凤英,金川克子[7]等通过中日社区护理体系和课题的比较发现,日本的社区护理由公共卫生护理和居家护理体系构成并统和疾病预防、保健,康复、健康教育、诊疗、照护功能。而我国社区护理面临着确立法律保障,开发公共卫生护理事业,完善体制构建,合理配置人力资源,扩展服务对象,充实服务内容,改革专业教育等需要完善的方面。

2.2 中美临终关怀情况比较 美国心理学家马斯洛,于20世纪40年代提出了人的基本需要层次理论,美国学者Leininger博士则认为护理的本质是关怀。美国的临终关怀有许多是值得我国借鉴的:如:(1)美国的临终关怀医院有不同的类型,大多数属于非赢利机构。(2)美国的临终关怀已经走上制度化道路,临终关怀服务大部分纳入到医疗保险之中,从而扩大了临终关怀服务的覆盖面。(3)美国的临终关怀发展过程还表明,仅有雄厚的经济基础是不够的,临终关怀的推广需要人们在观念上进行一场革命。

其他国家在这一领域也做出了一些政策,例如英国和爱尔兰出台了详细的政策,鼓励社区建立整体性的、有效的、以患者为中心的照护体制;澳大利亚要求全科医生加强包括姑息护理在内的多学科的小组制照护知识[8]。

3 当前临终关怀模式及临终关怀服务机构

3.1 当前临终关怀模式 黄天士1988年于天津医学院在成立第一个临终关怀研究中心后,具体实施的模式比较公认的有施榕的“施氏模式”和PDS模式。“施氏模式”主要着眼点在乡村,其核心是家庭临终照护,他认为中国临终关怀事业应该在广大农村发展。PDS模式以解除患者的病痛为中心;坚持临终关怀医院、社区临终关怀服务与家庭临终关怀相结合;坚持国家、集体、民营相结合;坚持国家、集体、社会相结合。

3.2 当前常见的临终关怀服务机构

3.2.1 专业的临终关怀医院 如我国北京松堂医院、英国的圣克里斯多福临终关怀院等。在这些专业性医院中,一般设备先进,人员配备齐全,独立服务性强。但因其设施要求较高,费用要求亦高,只宜少量逐步建立。

3.2.2 综合性医院的附设病房 这种形式较为多见,既可节省人力物力,又有利于医护人员及其他专业人员再学习、再提高,有利于普及临终关怀知识。同时在费用上可以减轻部分病人的负担。

3.2.3 家庭临终关怀 是以社区为基础、以家庭为单位开展的临终关怀。可为临终关怀的发展提供基础。

3.2.4 养老院专设病房 这种形式首先在发达国家中逐渐开展。如美国现在每年大约有25%的老年人于养老院中临终。

4 目前我国临终关怀服务存在的主要问题

4.1 临终服务机构较少 目前我国的临终关怀机构较少且规模不大。因此我国只有很少的一部分临终病人得到最后的护理。

4.2 工作人员总体素质不高 目前我国从事临终关怀服务的工作大多数没有经过相应的培训。而在发达国家,从事临终关怀的团队中除了医护人员外,还包括心理学家、社会工作者、神职人员和庞大的志愿者队伍。

4.3 服务模式较单一 目前我国相当多的医务人员对临终病人的服务仍以治愈为目的,从而忽视病人的生理和心理特点,造成临终病人的医疗费用过高及医疗资源的浪费。

4.4 医保政策支持不足 临终关怀服务除了基础护理外,还要给予心理护理,护士每天要尽量满足临终病人的愿望,同时还要对病人和家属进行死亡教育,消除他们对死亡的恐惧。心理护理是一项劳务付出极多的服务,而目前并未纳入医保。

4.5 缺乏社会工作者和志愿者 临终关怀服务需要由医护人员、社会工作者、心理学家和志愿者等组成团队,为临终病人及其家属提供全面的,人性化的服务。但相对于发达国家,我国的志愿者仍较少。

4.6 服务项目收费不明确 目前我国对临终关怀对象的收治没有统一的标准,对临终关怀服务项目的收费缺乏明确的规定。这就使得一些弱势群体很难得到帮助,从而影响临终关怀服务的公平性和可及性。

5 临终关怀基本内容

5.1 创造舒适、安静、人性化的生活环境 病室应整洁、安静、阳光充足、温湿度合适;室内色彩柔和;允许患者亲友陪伴;医院环境应安静,绿化面积足够。

5.2 控制症状 临终患者常见的症状有疼痛、食欲减退或厌食、便秘、口干或口渴、恶心呕吐、吞咽困难、意识不清和褥疮等。其中疼痛是最普遍的一种症状,它严重影响临终患者的生活质量。对于疼痛可采取以下措施:①正确评估疼痛程度;②学习并遵循WHO推荐的三阶梯止痛治疗原则,提供定时、定量、个体化治疗,并依据疼痛情况不断予以调整;③积极采取非药物止痛方法;④对病人及其家属进行有关疼痛治疗的教育。

5.3 完善的心理护理 心理护理的核心是激发临终患者潜在的生存意识,积极配合诊断治疗,正视现实,战胜自我,正确对待死亡。临终患者的心理变化比较复杂。美国精神科医师KublerRoss曾提出临终心理五阶段说:即否认、愤怒、交易、忧郁、接受。在实际工作中,护士应学习把握患者的心理分期和个体差异,实施个性化护理。

5.4 加强死亡教育 临终关怀却使死亡在患者、家属和医务人员之间公开化。根据患者不同的年龄、性格、职业、家庭背景,因人而异地展开死亡教育,帮助患者实现心理上的解脱。

5.5 对临终者家属的心理支持 医护人员应学习与病人家属建立相互合作的关系。告诉家属病人的病情进展;医护人员对患者家属应给予同情、理解和帮助;指导其正确面对现实。

5.6 精神关护 提供条件使患者能够与他的亲朋好友道别,使其获得心灵上的安慰。与患者谈论其人生观、价值观,尊重患者的信仰,协助探寻生与死的意义,获得心灵安宁。

5.7 善终与善后 对生命即将结束的临终者,医护人员必须严肃、诚挚与同情,尊重家属的习俗,协助患者交付好未尽事宜;通知临终者的亲属、好友,使其陪伴在身边,做好尸体护理,令其有尊严的离开人间。

6 临终关怀的发展前景及对策 随着社会的进步和医学科技的发展,人类的疾病谱发生了根本的改变,恶性肿瘤、心脏病、脑血管疾病等非传染性疾病在威胁生命健康的疾病谱中跃居前列,中国目前是世界上实际老年人口最多的国家,临终患者急剧增多,虽然临终关怀在我国发展过程中仍然受到医疗政策和专业人员不足等各种因素的制约和限制,但随着该领域研究工作的不断开展,制约其发展的关键性问题将会得到进一步的解决。我们应该加大对临终关怀的宣传力度,加大对临终关怀法律规范的制定;加大对临终关怀治疗方式的研究,加强临终关怀从业人员的技能水平培训。总之,临终关怀是具有极大发展潜力的卫生服务方式,我们应该大力发展。

参考文献

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临终关怀研究范文第4篇

目前临终关怀项目的困境仍在

临终关怀事业取得了很大成绩,但应当看到临终关怀项目困境仍在。主要体现在下述几个方面:

1.临终关怀覆盖面仍然较窄。不可否认,目前上海临终关怀项目已帮助了大量的患者和家庭,但是从面上来看,覆盖面仍然较窄。一方面,临终关怀的区域覆盖面还不宽。上海市共计有200余个街镇乡区域,应当说,街街、镇镇、乡乡都有临终关怀的需求,但从目前情况来看,临终关怀还仅在18家机构实行,据相关数据测算,目前上海年度恶性肿瘤患者和高龄老衰落临终者关怀需要量大约在8.36万,而2013年上海18所临终关怀机构收治人数仅为1301人,2014年虽新增床位数1000张,但与广大患者、老人的需求,仍存在较大距离。另一方面,服务对象还较为单一。由于目前临终关怀资源有限,使其服务对象也较窄,目前主要服务于高龄晚期肿瘤患者,但事实上高龄老人、艾滋病晚期患者、运动神经元疾病等慢性疾病生命末期患者,都有临终关怀服务的需求。从全国范围看,我国临终关怀(舒缓疗护)晚期肿瘤患者,只占慢性病死亡人数的1/5,目前其他慢性病仅仅是普通护理,还得不到应有的救助和关怀。

2.疗护质量不高。临终关怀(舒缓疗护)不仅是提供一个场所,而是一个人性化的照顾理念,它对资金、空间、人员有很高要求,需要将人道精神发挥到极致,为临终患者及其家属提供缓和及支援性的照顾。从理念角度来看,一个完整的临终关怀应该是身体、心理、社会、灵魂四位一体的。特别是心灵的抚慰,是临终关怀的核心,没有心灵的抚慰就不能构成完整的临终关怀项目。而目前来看,由于受种种约束,临终关怀(舒缓疗护)主要停留在身体层面,还达不到对临终患者心理和情感关怀的要求,而对患者亲属的关心抚慰更是凤毛麟角。究其原因,一方面是疗护机构不足,设施好、技术先进的综合医院不仅费用高,而且对晚期病人的收治具有很大的选择性,而一般性医疗机构的医务人员往往对临终照护了解不够,难以提供有效的临终关怀服务;另一方面是疗护人员的专业素养亟待提高,长期以来医护人员只是把病人当作一个患者来看,而不是一个有感情有独立思想的“全人”,所以医疗服务主要是技术,鲜有心理、精神等人际间的情感交流,这在很大程度上减损了临终关怀的质量。

3.政策支持不够。上海市已将临终关怀列入市政府实事工程,但仍有相应的政策障碍。首先,资金来源不够。经费不足现象较突出,虽然有来自市财政、区县财政、街道及机构自筹等经费来源,但数量较少,收支情况不平衡,项目还没有实现和医保的接轨,因此整体亏本运行,亟需资金支持保障。其次,没有建立制度。目前临终关怀是作为实事项目而存在的,而实事项目因是年度项目,具有一定的不稳定性,面临着某年度取消的可能,这给项目的持续发展带来一定风险。再次,立法存在空白。面临许多伦理、放弃治疗处理方面的挑战。第四,学科需要建设。虽从1988年允迹临终关怀(舒缓疗护)研究和实践己经开展了25年,医疗学科和临终关怀学科的专业规范等核心问题还没有得到完全解决,临终关怀缺乏高素质的人才队。除此之外,政府在监管方面也存在一定缺陷。

4.观念意识落后。作为一个新兴项目,临终关怀(舒缓疗护)目前还没有得到社会的广泛接受。对普通公民甚至相当一部分医务人员来说,临终关怀也是个陌生的概念。虽然临终关怀工作从社会公众来看普遍持认可态度,但目前对临终关怀的服务宗旨、服务内容、含义等认知度都偏低。几千年来社会忌讳讨论死亡,家庭儿女尽责忠孝,给中国临终关怀事业的发展带来负面影响,许多人不能正确理解临终关怀的真正含义,致使临终关怀的发展举步维艰。为此,需要对临终关怀(舒缓疗护)做进一步普及推广,需要人们在观念上进行思想革命,改变讳言死亡传统,敢于承认无效治疗的无谓;改变使用卫生资源的传统观念,通过舒适的照料来替代卫生资源的无谓消耗。

面向未来的临终关怀体制保障与政策创新

在临终关怀事业已经起步并小有所成的的背景下,特别是在临终关怀获评上海十大社会建设创新项目、在更大范围内获得社会影响的背景下,我们需要进一步面向未来,推进临终关怀工作进一步提能升级,做好临终关怀的体制保障与政策创新。具体来看,体现在下述方面:

1.扩大政府支持力度。形成具有上海特色、上海风格的临终关怀事业,需要政府主导,全力支撑。一是加大投入力度。通过资金投入,资源投入,推动临终关怀工作在区域上逐步扩大覆盖,在服务对象上逐步延展关怀类别,这样才能在更大范围内,通过关怀惠及民生,帮助临逝者走完人生的最终一公里。二是注重政策突破。要盘活相应资源,看到临终关怀对无谓治疗产生的节约性,设定临终关怀医保预算专项,并逐步扩大专项使用范围,对已纳入临终关怀服务的生存期评估、心理护理治疗、音乐疗护、哀伤辅导的明确收费标准,以用者付费的方式维系补贴项目运行。三是推动临终关怀从实事升级为制度。在有效评估临终关怀实事项目取得成效的基础上,上海适时率先将临终关怀纳入上海市民健康人生关怀的重要组成,形成制度化的政策设计。四是加大法治保障。主要是加强立法研究,能够有效解决目前的伦理、放弃治疗等一系列问题。

2.推进临终关怀医疗机构建设。除了在宏观上给予临终关怀以政策保障以外,还要在微观上做强做大临终关怀医疗机构。一是进一步落实社区卫生中心临终关怀科的功能定位。明确相应的业务范围,增强其专业能力建设,并形成二三级肿瘤医院肿瘤科、疼痛科与社区服务中心的联动。二是做好临终病人的顺利转介机制。形成一套行之有效的转介细则和规范化的转介流程,从而有效合理使用相应资源。三是加强药品物供给。特别是镇痛药的供应和管理,保障临终关怀机构的用药支撑。四是加强考核和经验总结。逐步形成并完善一套行之有效的作业方法。

3.加大队伍学科建设。要把临终关怀学科作为新兴学科给予看待支持,一是要努力形成单列化的职称评定体系,解决临终关怀医生从事工作的积极性,扩大队伍的稳定性,以应对老龄化社会的来临;二是要努力推动临终关怀学科的成长与壮大,着眼于老龄化社会来临,加大对其研究和学术活动开展的支持,通过人才建设、课题研究、学术交流推进,逐步使之成为高峰高原学科体系;三是要大力开发工作岗位,通过岗位开发,加速有大量需求的医务社工、心理咨询、护士、康复医生等专业人员的来源拓宽,并强化其技能培训。

4.扩大社会支持和社会理解。临终关怀需要政府主导,但仅仅依靠政府资源是不够的。临终关怀事业作为庞大的系统工程,需要全社会的广泛参与,才能不断推进事业前进。一是要加强社会合作。要加大对临终关怀智库机构的支持,上海近年来与中国生命关怀协会广泛合作,已初步形成了一条政社协力的工作道路,在新形势下,要进一步加大合作机构,发挥好中国生命关怀协会在准入标准设计、工作流程研究、专业人员辅导、工作效果评估等方面的专业能力特色。二是要加强志愿者建设。要通过与学校联动,成立社会组织等方式,动员更多社会力量参与临终关怀事业,发挥其公益性特质,同时加强生命教育,推进临终关怀事业做大做强。三是要加大社会宣传力度。要通过群众喜闻乐见的各种方式,通过互联网方式,出版科普书籍普及临终关怀知识,增强公众特别是患者、家属对死亡的理解和正视。

临终关怀研究范文第5篇

1 NICU实施临终关怀护理的必要性

美国疾病控制中心统计数据显示[2],28384名婴儿出生后1年内死亡 ,其中18782名婴儿死于新生儿期 ,即从出生到生后28d这一阶段。 在我国,早产是导致新生儿死亡的主要原因之一,早产儿病死率为13%~30%,是足月儿病死率的20倍 ,其胎龄越小、出生体重越低,病死率越高。其中极低体重儿(very low birth weight infant,VLBWI)病死率在63%~74%,超极低体重儿(Extra low birth weight infant,ELBWI)病死率达80%以上[3]。而分析导致新生儿死亡的原因包括出生缺陷(20.2%)、早产及低体重(16.5%)、母亲分娩导致的并发症(6.1%)和呼吸窘迫综合征(3.2%)[4-5]。当前对新生儿的重症监护更注重患儿的生命质量,尽可能地避免患儿及其家庭不必要的痛苦,因而在NICU有大约2/3的患儿死因是由于重症而终止治疗[5],尤其是在出生后的第1周 (占63%)[6]。国外40%~93%放弃治疗的患儿会死于NICU[4-5],我国受文化等方面的影响,家长会选择终止治疗,在NICU约有85%的患儿因此死亡[7]。由此可见,对新生儿进行临终关怀已经成为NICU 医护人员不可回避的一个问题[8]。临终关怀主要针对濒死者,包括对患者及其家属进行生理、精神和经济方面的全方位服务,不以治愈疾病 、延长生命为目的,而是通过缓解病痛来给患者安慰,提高人生最后阶段的生活质量,让他们有尊严地离开[9]。 由于新生儿不能通过语言表达自身感受,但是同样可以感受到疼痛 ,因此针对他们实施临终关怀也是非常必要的[4]。 有研究[10-13]表明,NICU患儿父母的心理应激高达90%以上 ; 患有严重缺陷或疾病的新生儿出生后就濒临死亡,这一事件使其整个家庭均需要支持。子女的死亡对母亲产生的悲伤及负罪感在丧子1年后都难以释怀, 而且这种悲伤并不是其他子女出生所能替代的[10-13]。

2 NICU临终关怀护理措施

目前在NICU实施临终关怀护理的核心理念 , 即对濒死患儿身心实施全面护理,以减轻患儿的痛苦,而且此过程中对其家庭给予足够的支持与帮助,缓解患儿父母的悲伤。 国外针对危重新生儿临终关怀的研究已经初见成效[4,6],临终护理包含3个方面:①为患儿提供疼痛管理及舒适护理 ;②帮助父母进行临终关怀护理;③提供家庭支持。美国儿科学会建议,实施儿童临终关怀的工作人员应由医生、护士、社工、宗教人员等多专业人员构成,为濒死患儿及其家属提供24h服务,其中由1名护士作为主管 ,和患儿及其家人建立一对一的专业关系,以便提供完整、连续性的照顾[14]。然而,在NICU实施临终关怀护理存在一些障碍 , 例如使用医疗仪器上受到限制, 家庭的特殊要求及医护人员缺乏临终关怀护理教育等[15]。

2.1 疼痛管理及舒适护理疼痛控制尤为重要。触觉是胎儿首先发育的感官,胎龄30~37周的胎儿就能明确地感受到疼痛[16],且新生儿对疼痛敏感性强于成人[17]。在NICU,很多患儿在终止治疗48h后死亡[16,18-19],其中73%的患儿在整个过程中的疼痛得不到有效控制,没有获得有效的临终关怀护理[18-19]。 而镇痛治疗是唯一需要为濒死患儿提供的治疗[20], 这种治疗包括药物镇痛和非药物镇痛。 在非药物镇痛中护士可以为患儿及其父母提供一个安静、光线柔和的病房环境;应用非营养式吸吮、音乐疗法、 提供舒适的和治疗性抚触等一系列措施缓解患儿疼痛,增加其舒适[21-22]。 在药物镇痛中 , 一般建议从患儿停止治疗开始即给予镇痛治疗,直至死亡[4,19],通常医院给濒死患儿使用吗啡1~2mg,在10~20min静脉泵入 ,药物通常是在拔除呼吸器之前给予。 也有一些医院不给濒死患儿任何止痛药物,除非他们有疼痛的指标 ,但是一般医生的共识是濒死时呼吸的争扎是痛苦的, 所以应该给予药物镇痛[20]。在舒适护理方面,包括袋鼠式护理、口腔护理、维持身体清洁、及时更换尿布及衣服。

2.2 帮助父母为患儿实施临终关怀护理护士在帮助患儿父母实施临终关怀护理时,应注重与父母进行沟通,了解他们的需求,尊重他们的决定,讲解即将实施的关怀措施, 并鼓励父母参与到临终关怀照护中[4,15,23]。研究显示, 很多父母愿意在NICU而不是家中进行临终关怀,认为孩子在这个阶段由熟悉且专业的护理人员提供照护更有安全感[19,24-25]。 操作时 ,在病房区域为父母提供一个私人空间,环境设置上保持柔和光线,缓解父母因患儿肤色改变而出现的不安,避免噪音,便于护理人员照顾[4,26]。帮助父母通知其他亲人,允许除父母以外的家人探视及告别[4,26]。同时,在实施临终关怀病房门口做象征性的标志,如飞翔的蝴蝶,提示科室其他工作人员及家属给予同理心的支持。如果应用监护仪对患儿实施监测,应注意调整模式,避免父母直接面对监护仪上的波形曲线最终变成直线的一幕[4,19,26]。帮助父母实施舒适护理,依据父母的需要,留存患儿的头发、足印、照片、手环等,让家人怀念,使家人感到孩子走得很安心。需要注意的是,在此期间医护人员应注重语言表达的合理性,避免应用死亡、濒死等词汇,加重父母心理应激,可以用“目前状态不是很好”代替;避免应用“稳定、很好、好转”等词汇,以免患儿最终死亡而造成父母误解;对父母的需求给予回馈,以孩子能够平静离开为主要目的[4,19,24,26]。

2.3 提供家庭支持这种支持始于患儿进入NICU直至其离世后的12周[4,19,26],分3个阶段 :入院治疗阶段 、患儿濒死阶段及离世后随访 ,逐步为患儿家庭提供支持。 ①在入院治疗阶段,注重于患儿濒死阶段对父母的支持,医护人员首先应向父母说明进行临终关怀对患儿的重要意义,进行正向引导,而不是让父母直视患儿死亡,产生更大的心理应激。因而,此阶段护士应帮助父母表达出感受,给予引导。 ②患儿濒死阶段:患儿父母高应激状态[7],很多因素影响到父母参与患儿临床关怀的程度和能力,包括家庭发展阶段 ,家人 、朋友的支持 、个人经历 、文化 、及医护人员的干预支持[19,26]。 因而,此阶段的支持应由医护人员、社工、家人、朋友共同完成[4]。而临床医护人员有责任指导和帮助父母度过这一难关,有效地、开放地沟通其核心理念。 很多父母认为医护人员在实施临终关怀时沟通不好[14,27],他们需要的是真实的信息,即使是坏消息[19,28]。 诚实地回答父母的问题,告诉他们发生了什么 ,该如何去做是干预中非常重要的,这样的指导能够在一定程度上帮助父母缓解悲伤[29-31],同时这直接影响到父母对临终关怀实施的满意度。另外,应关注母亲产褥期护理 ,帮助母亲提供回奶的方法及安排复诊,促进其身体在6~8周内逐步调整至完全恢复[19,22]。

3 NICU实施临终关怀护理的影响因素