摘要:本文从哮喘患儿疾病护理管理的国内外研究现况、有参考价值的护理管理方法、获得良好干预效果的共性方面进行阐述。以期为临床护士在针对哮喘患儿进行疾病管理时，选择最适宜的方法提供理论参考。

关键词:哮喘患儿;管理;护理;综述

1国外对哮喘患儿进行疾病护理管理的现况

查阅近两年国外与哮喘患儿疾病护理管理相关的文献发现，哮喘患儿自我管理是所有方法的一个基础点，几乎所有涉及的调查研究里面都离不开自我管理［1，2，4，8，9］。自我管理是指教育儿童让其能够很好地控制自己的哮喘症状，从而预防未来疾病恶化的一种方法。自我管理被视为哮喘治疗和护理的基石。其主要从3个方面采取措施:增加哮喘自我管理知识;提高自我管理技能;改善自我管理行为和实践。从而改善哮喘疾病的控制状况。在自我管理的基础上，还有一些新颖的值得参考的疾病护理管理策略，介绍如下。

1．1基于移动技术的互联

ANDREWS［8］等通过对符合标准的研究对象进行质性研究的调查显示:尽早和哮喘患儿父母接触，提高制定干预措施的机会能在疾病护理管理的早期获得不错的合作效果。其具体内容为，在电子信息可以送达的前提下，保证至少每月通过短信或电话以及有与患儿疾病相匹配的APP进行双向通信，而且所有的哮喘父母都有智能手机并且每天都要使用。哮喘患儿的父母通过移动技术和医疗工作者进行沟通，及时反馈的信息用于制定相应的干预措施，用于改善哮喘高危期患儿的护理，包括从医院到家庭的过渡。调查结果指出，患儿父母更愿意及时和医务人员通过移动技术取得疾病管理联系。

1．2ICanCope

(ICC)这是一种由MARSLAND［2］等制定的控制干预措施，地点基于学校，其涉及6个50分钟的个人教育指导和一份儿童工作手册，其中包含的哮喘疾病示例以及练习实践指导适合不同年龄段的孩子。每个课程包括15min的心理教育、15min的相关游戏/活动、15min的放松训练以及5min的家庭作业分配和复习。内容侧重于哮喘的病理生理;压力对身体的生物学影响;思想、情感、行为和哮喘之间的关系;疾病应对技能;生物反馈放松技术的培训(包括引导图像、渐进性肌肉放松、膈肌呼吸和基于正念的身体意识技术)。在整个干预过程中，治疗师和孩子共同努力解决孩子面临的具体挑战。对于参与者，每次可以获得奖励“硬币”，其可以通过积累的多少来换取对应的奖品。参与ICC的患儿家长会收到参与项目的概述，相关家庭作业的解释以及讨论问题的示例，以促进其与子女的对话。家长在每次教育指导后会接到研究人员的电话和短信，用以审查孩子的疾病护理管理进展，并加强孩子的参与度。研究结果指出，基于学校的干预措施对改善患儿心理功能，睡眠质量和身体健康相关的生活质量有显著效果。

1．3哮喘训练营

哮喘营地是一种包括哮喘疾病教育、身体锻炼活动、社交活动、临床监测等内容的为期一天到几天不等的集体户外活动。它是已被证明可有效加强哮喘教育和教学自我管理技能的有效方法。MALLETT［9］等通过对34名，被诊断为患有哮喘，年龄介于815岁的儿童在CampWheezeAway营地进行为期4晚5天的干预调查。营地项目内容包括关于哮喘的生理学、诱发因素，使用药物，在危险期间应该做什么的日常教育课程，以及如何正确使用间隔装置和峰流速仪。除了每日哮喘教育外，还允许儿童通过游泳、钓鱼、攀岩等活动尽可能的让其享受正常的露营活动。当然参加营地活动的标准是建立在对哮喘评估严重程度的基础上，营地活动由注册护士、呼吸治疗师，儿童生活专家和肺病专家监督开展。营地短期的教育干预结果显示出，其对哮喘控制评分和哮喘知识有积极的影响作用。

1．4“我正在学习与哮喘一起生活”

哮喘管理教育书计划ESRA［4］等通过采用基于德尔菲法制作哮喘管理教育书的方法对60例患儿进行为时40～50min的交互式教育。其目的是让患儿掌握书籍包含的内容，让患儿当即演示，并及时有效的指正错误之处，掌握有效的理论和实践知识。书籍内容囊括:哮喘的定义，哮喘的病理生理学，哮喘发作的特征和哮喘发作期间应采取的行动，引发哮喘发作的因素，控制哮喘的诱因，防止哮喘发作，最常见的哮喘药物，如何使用吸入器，正确使用用于治疗的设备，哮喘患儿的穿着，运动方式，洗澡方法等一般护理相关事项。在干预2个月后，患儿的生活质量和自我效能水平显著提高。综上所述，哮喘患儿疾病管理的有效策略包括与哮喘疾病相关的专业人员，在哮喘还未发生的时间点，选择儿童长时间停留的地方，让孩子能通过自身的努力掌握疾病控制的所有知识，让哮喘得到有效控制。从而让患儿能和“哮喘”友好愉快的相处，与其一起正常生活。

2国内哮喘患儿疾病护理管理现况

国内针对哮喘患儿的疾病护理管理，多数都是基于优秀护理理念和模式的基础上，采用适合当地临床情景的疾病护理方法，进行疾病干预管理。近两年常见的有奥马哈系统、延续性护理、医院－社区－家庭联合健康教育、PDCA、家庭教育－环境改良－功能干预、家庭协作护理干预、舒适护理、精细化护理、全程护理、儿童互助健康教育护理、以家庭为中心、自我管理等理念与模式进行疾病护理管理的方法，均取得了良好的干预效果，患儿在生活质量、疾病控制、经济成本控制、生理、心理、社会健康等方面都获得了显著性的改善。具体内容介绍如下。

2．1基于奥马哈系统的延续护理模式

冯冬梅［10］等通过采用奥马哈系统构建了新的延续性护理模式，她从奥马哈系统的问题分类系统、干预系统和效果评价系统3方面进行理论构建。问题分类系统方面，从生理、心理、社会、环境和健康行为等问题着手，针对哮喘患儿的疾病特点进行护理。干预系统方面，囊括了环境、社会、心理、生理、健康相关行为等领域全方位的内容。效果评价系统方面，包含了认知、行为、状况3方面的评价。奥马哈系统在针对患儿疾病管理方面，有理论框架优势，能从整体上对疾病进行考虑。

2．2个体化延伸护理模式

赵宝春［11］等采用个体化延伸护理模式对哮喘患儿进行康复管理。具体内容包括:(1)组建包括专科医生和儿科护士的延伸护理工作组。(2)出院前根据患儿具体病情制定个性化康复护理管理计划。(3)运用浅显易懂的方式编制哮喘患儿家庭护理手册，发放给患儿及家属。(4)定期微信、电话随访。⑤组建网络联系平台，及时传递并回答患儿及家长所需了解内容。

2．3医院－社区－家庭联合健康教育

它是一种基于三级预防理念的，适应生物－心理－社会医学模式发展的，是结合新医改方案和促进社区卫生服务建设的，充分利用和整合综合医院资源，发挥社区卫生服务中心在提高哮喘的预防，诊断和治疗以及管理水平，提供信息共享、培训、咨询和健康管理的模式［12］。徐红等通过采用医院联合社区、家庭进行健康教育的方式对哮喘患儿进行护理管理［13］。具体内容包括3方面:(1)组建医院健康教育护理团队，根据患儿的病情评估制定疾病管理计划。(2)和患儿所在社区医疗组织进行对接，保证医疗护理工作的顺利进行。(3)选取最适宜的家庭健康护理员，一般为家庭中最有胜任力资格的家长，对其进行培训，帮助患儿进行哮喘管理并能及时和社区、医院进行病情反馈。

2．4家庭教育－环境改良－功能干预

李倩男［14］和方梅英［15］等运用家庭教育、环境改良和功能干预的方式对哮喘患儿进行延续性护理干预。具体模式内容为:(1)家庭教育。通过网络平台对患儿及其家长进行哮喘疾病相关知识教育，及时了解患儿病情变化和依从状态，增加患儿对疾病的自我管理。(2)环境改良。杜绝一切能引起哮喘发作的环境源，做好外出防护措施，环境条件不宜时不外出，可以外出时需戴口罩和随身携带疾病用药。(3)功能干预。促进患儿、家长和医护人员之间的沟通交流，杜绝患儿的一切不良行为，教会患儿家属疾病应急处理措施、雾化操作方法，按时复诊。

2．5PDCA护理管理

李倩男［16］等通过运用品管圈对哮喘患儿进行疾病护理管理，具体内容包括以下4部分:(1)计划方面，根据患儿的具体病情制定符合患者的个性化护理干预方案。(2)实施部分，协助医生进行疾病的相关检查和治疗并对其和家长讲解治疗所需了解的知识，掌握疾病治疗的方法、注意事项、健康管理内容，做好随访。(3)检查部分，评估整个干预方案的执行状态，进行分析总结。(4)处理部分，针对存在问题采取具体的解决措施，对成功的部分进行标准化处理，并进入下一个PD-CA循环过程。

2．6家庭协作护理干预

刘莉娜［17］等通过采取患儿、家属、专科护士进行互动和实操的方式对哮喘患儿进行护理管理，具体内容包括以下两点:(1)专科护士在适宜的环境下对家属所知晓的疾病知识进行询问，了解其所掌握的知识后，补充完善其理论体系。突出理论重点，结合技能实践操作对家属进行培训，培训时间30min以内，并对其进行查漏补缺，知识点强化。(2)在家属掌握理论知识和技能后，护士、患儿一起参与童趣化情景演练，掌握疾病所需知识，扮演时间15min以内，1天一次。

2．7舒适护理

舒适护理是目前临床广泛应用的一种人性化护理模式。其目的是减轻患者的不适，使患者在生理、心理和社会各方面保持愉快和舒适，从而促进患者的康复。钱讴晶［18］等采用舒适护理模式对哮喘患儿进行护理管理，其具体内容包含:(1)心理护理的舒适性，针对患儿情绪变化通过运用患儿感兴趣的东西去改善其心绪，和患儿家属沟通讲解疾病知识和治疗注意事项，提前做好沟通，让患儿及家属能有准备接受治疗。(2)生理护理的舒适性，为患儿提供适宜疾病康复的养病环境，教会患儿正确的雾化方式及呼吸方法，对患儿进行有效的叩背和排痰。(3)社会护理的舒适性，动员患儿的家属、朋友等社会支持系统，并提供患儿所需的学习玩耍物品，让患儿能感受到自己被关爱的情感状态。

2．8精细化护理模式

精细化护理模式是一种相对较新的护理管理技术，主要是指运用标准化、系统化、程序化等手段，保证护理工作各个环节的协调、持续、高效运行，以保证护理工作的有序开展。袁红［19］等在针对哮喘患儿的操作内容具体如下:(1)心理护理，为患儿营造适宜治疗的病房，对待患儿温柔可亲，最终目的是让患儿能愉快顺从的接受治疗和护理。(2)健康教育，告知家长哮喘应急措施、咳痰、深呼吸等疾病治疗所需知识。(3)详细讲解雾化治疗注意事项。

2．9全程护理模式

这是一种集心理、行为、社会医学为一体的护理模式。姜建华［20］等对哮喘患儿进行了全程护理模式干预，具体内容包括:(1)行为方面让患儿及其家属在医护人员指导下完成雾化治疗操作，并掌握哮喘、雾化治疗要点知识。(2)根据患儿的疾病状况制作试听训练计划，内容包括疾病相关的一切知识并播放视听资料，示范腹式缩唇呼吸等。(3)依据患儿哮喘改善状况，与视听训练相结合，进行氧疗(12L/min，＜0．5h单次)、用药相互结合治疗。

2．10儿童互助健康教育护理模式

儿童互助(childtochild，CTC)模式它是一种通过相互分享、学习和合作来提高儿童健康管理能力的教育模式。目前，该模式已得到广泛应用，并取得了良好的效果。哈海霞［21］等在哮喘患儿中运用，具体内容包括:(1)案例PPT教育，讲解康复故事，时间1015min。(2)患儿在专业教育者的指导下，完成哮喘疾病模拟游戏演练，并发放奖励物品。(3)演练结束后，组织患儿进行经验交流分享，过程中有监护人的陪同，干预时长半年并将活动录制发放给未参与的患儿，进行学习交流。

2．11以家庭为中心护理

以家庭为中心(Family－CenteredCare，FCC)的护理，通过家庭和专业人员之间的合作关系促进儿童健康，这种关系尊重合作关系中每个人的力量、文化、传统和长处，并作为提高服务质量的实践标准［22］。方秀春［23］等在运用的过程中，通过成立以家庭为中心的工作小组，成员包括护士长、科主任、高年资护士，由小组在循证的基础上根据研究对象制定护理方案，建立资料档案;疾病和FCC观念方面的健康宣教，向家长讲解FCC理念，由专职护士指导家长和患儿治疗要点、监测注意事项、疾病记录，评估知识掌握情况，根据家庭共性划分小组进行团体健康教育;延续性教育，利用电话、网络工具、社区随访以及建立疾病俱乐部等方式，进行哮喘患儿疾病的指导教育和疾病监测管控。这3方面进行护理工作的开展。

2．12自我管理

自我管理的定义一直没有明确，但是共性是，自我管理是帮助患者学习和管理他们的疾病，改善他们的健康，并减少疾病对他们的社会活动的影响，情感和人际关系，强调患者关注的问题。广红玲［24］等在哮喘儿童中通过采取成立工作小组，成员包括科主任以及具有5年专科工作经验的护士组成，并通过培训考核;干预方式及内容，采取个体化针对性指导，通过上门随访、电话随访，定期定时进行疾病教育。具体内容为哮喘疾病发展现况、治疗策略、家庭和患儿在疾病过程中需要掌握的相关知识、实践操作、管理策略、控制状况等内容。综上所述，我国目前在哮喘患儿疾病护理管理的过程中，主要是采用理论框架知识作为行动指南，并根据医院、社区、家庭、患儿等现实具体状况采取疾病控制管理。在地点、人员等联结和过渡方面充分利用已有条件，结合网络、科技技术等手段进行疾病知识的传递，从而获取防范于未然的哮喘管理效果。

3小结

近两年在哮喘患儿疾病护理管理中，国内外采取了多种形式的护理干预，每一种方法都取得了令人满意的结果，但归纳起来都有以下共性。单一进行疾病管理的干预几乎没有，所有干预措施都是以团队或者合作伙伴的关系进行的。人员选择上都会采用对患儿疾病控制有帮助的人员。包括具有工作经验的儿科护士、专科护士、护士长、主管医生、医疗志愿者、科主任、呼吸治疗师、儿童生活专家和肺病专家等。地点选择方面，都离不开患儿经常活动的地方，如:家、学校、夏令营、社区、医院等。时间选择上，每次干预时长都在0～60min左右，不会超过1h，时间持续16个月不等。干预方式和内容有，以患儿个体情况为基础，采取交互式、情景式、互动式、协作式、参与式等易于让患儿掌握，能充分发挥自我管理疾病的方式方法。具体理论实践内容都是围绕哮喘疾病为中心，从预防、治疗、改善、控制等方面采取措施开展工作。

作者:戴安 林英 王晴 杨月 于瑞雪 左吉玲 李素梅 赵晓翔 冯满芝 单位:牡丹江医学院 牡丹江医学院附属红旗医院新生儿科 西双版纳傣族自治州人民医院